Choroba Stargardta funkcjonalnie – o sposobach radzenia sobie z niepełnosprawnością wzroku w stopniu znacznym

Abstract

Niepełnosprawność wzroku dotyka około dwóch milionów Polaków. Do grupy tej należą osoby, u których zdiagnozowano chorobę Stargardta. Schorzenie to występuje w populacji ogólnej z częstotliwością raz na 10 tysięcy. Prowadzi do prawnej ślepoty, czyli do obniżenia ostrości wzroku poniżej 5%. Zaburzenia widzenia w tej chorobie mogą wystąpić zarówno u dzieci w wieku 7–12 lat, jak i młodzieży oraz osób dorosłych. Osoby dotknięte tym schorzeniem doznają znacznego obniżenia ostrości wzroku, trudności w rozpoznawaniu kolorów, zaburzenia widzenia głębi, trudności z akomodacją, zaburzenia widzenia centralnego oraz nasilonego często światłowstrętu. Celem prowadzonych badań było zgromadzenie informacji, z jakich technologii wspierających korzystają osoby z chorobą Stargardta oraz rozpoznanie ich możliwości w zakresie samodzielnego poruszania się mimo znacznego obniżenia ostrości wzroku. Wyniki badań pokazują, że większość spośród zbadanych 102 osób doznaje znacznego pogorszenia widzenia i korzysta z różnego rodzaju technologii wspierających. Jednocześnie znaczna cześć spośród tej grupy deklaruje, iż pomimo niemożności odczytywania tekstu czarnodrukowego nadal mogą się dość swobodnie przemieszczać.

Visual disability affects about 2 million Poles. This group includes people who have been diagnosed with Stargardt’s disease. This disease occurs in the general population with a frequency of one in 10,000. It leads to legal blindness with visual acuity lower than 5%. Visual disturbances in this disease may occur in children, i.e. 7–12 years of age, as well as in adolescents and adults. People suffering from this disease experience a significant reduction in visual acuity, difficulty in recognizing colors, impaired depth vision, difficulties with accommodation, impaired central vision and often severe photophobia. The aim of the research was to collect information about the assistive technologies used by people with Stargardt’s disease and to identify their ability to move independently despite a significant reduction in visual acuity. The research results show that most of the 102 surveyed people use various types of assistive technology and experience significant visual impairment. At the same time, a significant part of this group declares that despite the inability to read the black print text, they can still move quite freely.