Opieka nad dzieckiem z chorobą rzadką i niepełnosprawnością intelektualną a wsparcie rodziny

Abstract

Celem prowadzonych badań było opisanie wsparcia, jakie otrzymują rodzice od członków najbliższej rodziny w opiece nad dzieckiem z chorobą rzadką i niepełnosprawnością intelektualną. Badania osadzono w strategii ilościowej z wykorzystaniem metody sondażu diagnostycznego. Wzięło w nich udział 40 rodziców. Główne pytanie badawcze brzmiało: czy i w jakim stopniu rodzice dzieci z chorobą rzadką i niepełnosprawnością intelektualną otrzymują wsparcie praktyczne i emocjonalne w zakresie opieki nad córką/synem od członków najbliższej rodziny? Na podstawie przeprowadzonych badań można wskazać, że prawie połowa rodziców ma obowiązki związane z czynnościami codziennymi tyle, ile chce mieć i jest w stanie je prawidłowo realizować. Dodatkowo respondenci wskazali, że wszyscy członkowie rodziny (żona, mąż, rodzeństwo dziecka z niepełnosprawnością) przyjmują odpowiedzialność za obowiązki codzienne. Największa grupa rodziców wskazała, że w niewielkim lub średnim stopniu otrzymują wsparcie zarówno praktyczne, jak i emocjonalne od członków najbliższej rodziny.

The aim of conducted research is to analyse support which was given by the family undertaken on children with rare disease and mental disability. The research is based on quantity analysis in comparison with diagnostic survey method. 40 parents were involved in the research. The main research question of this paper is: do the parents of children with rare disease and intellectual disability receive a practical and emotional support under taking care of son/daughter from the relatives? Basing on conducted research it might be indicated, that almost half of parents have obligations related to everyday responsibilities. As well, half of parents declared that they have as much of responsibilities connected with taking care with their child as they can manage to do. Additionally respondents marked, that all of the members of the family (wife, husband, brothers and sisters of disable child) are taking everyday responsibilities. Most of parents indicated that they received both practical and emotional support from their family members on limited level.