„Homo geneticus” jako „zoon genetikon”. Prawo do niewiedzy a obowiązek wiedzy w dobie ryzyka genetycznego

Domaradzki, Jan

dc.contributor.author	Domaradzki, Jan
dc.contributor.editor	Synowiec-Piłat, Małgorzata
dc.contributor.editor	Łaska-Formejster, Alicja
dc.date.accessioned	2019-04-15T12:16:10Z
dc.date.available	2019-04-15T12:16:10Z
dc.date.issued	2013
dc.identifier.citation	Domaradzki J., „Homo geneticus” jako „zoon genetikon”. Prawo do niewiedzy a obowiązek wiedzy w dobie ryzyka genetycznego, [w:] Biologiczny wymiar życia populacji a jego socjologiczne interpretacje, Synowiec-Piłat M., Łaska-Formejster A. (red.), Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego, Łódź 2013, s. 15-34, doi: 10.18778/7525-973-5.02	pl_PL
dc.identifier.isbn	978-83-7525-973-5
dc.identifier.uri	http://hdl.handle.net/11089/27711
dc.description.abstract	Development of new biotechnologies, including genetic tests, create new diagnostic and therapeutic opportunities. Nevertheless, as genes are shared with others many emphasize public dimension of genetic information, which transformations medical ethics and patient’s right not to know. It results in emergence of ethos of duty, which constitutes a basis for the concept of “biological citizenship”. Together they impose on individuals duties to undergo the test, to know the risk, to share that information with others and to undertake “appropriate” preventive steps. The study presents arguments for and against patient’s right not to know about one’s genetic risk. In contrast to many studies which focus of professional perspective it compares attitudes of geneticists and family members of patients affected by Huntington disease, members of Polish Society of Huntington Disease. Additionally, the paper explores new opportunities genetics creates for biopower. Key words: bioethics, biological citizenship, biopower, Huntington disease, ethos of duty, geneticization, duty to know, right not to know, sociology of genetics, Polish Society of Huntington Disease.	pl_PL
dc.description.sponsorship	Udostępnienie publikacji Wydawnictwa Uniwersytetu Łódzkiego finansowane w ramach projektu „Doskonałość naukowa kluczem do doskonałości kształcenia”. Projekt realizowany jest ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego w ramach Programu Operacyjnego Wiedza Edukacja Rozwój; nr umowy: POWER.03.05.00-00-Z092/17-00.	pl_PL
dc.language.iso	pl	pl_PL
dc.publisher	Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego	pl_PL
dc.relation.ispartof	Synowiec-Piłat M., Łaska-Formejster A. (red.), Biologiczny wymiar życia populacji a jego socjologiczne interpretacje, Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego, Łódź 2013;
dc.rights	Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 Międzynarodowe	*
dc.rights.uri	http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/	*
dc.subject	bioethics	pl_PL
dc.subject	biological citizenship	pl_PL
dc.subject	biopower	pl_PL
dc.subject	Huntington disease	pl_PL
dc.subject	ethos of duty	pl_PL
dc.subject	geneticization	pl_PL
dc.subject	duty to know	pl_PL
dc.subject	right not to know	pl_PL
dc.subject	sociology of genetics	pl_PL
dc.subject	Polish Society of Huntington Disease	pl_PL
dc.title	„Homo geneticus” jako „zoon genetikon”. Prawo do niewiedzy a obowiązek wiedzy w dobie ryzyka genetycznego	pl_PL
dc.title.alternative	„Homo geneticus” as a „zoon genetikon”. He right not to know and the duty to know in the era of genetic risk	pl_PL
dc.type	Book chapter	pl_PL
dc.page.number	15-34	pl_PL
dc.contributor.authorAffiliation	Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Katedra Nauk Społecznych	pl_PL
dc.references	Beck U. (2004), Społeczeństwo ryzyka. W drodze do innej nowoczesności, Wydawnictwo Naukowe Scholar, Warszawa.	pl_PL
dc.references	Braun B. (2007), Biopolitics and the molecularization of life, „Cultural Geographies”, 14(1), s. 6–28.	pl_PL
dc.references	Chańska W. (2009), Nieszczęsny dar życia. Filozofia i etyka jakości życia w medycynie współczesnej, Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego, Wrocław.	pl_PL
dc.references	Clarke A. E., Shim J. K., Mamo L., Fosket J. R., Fishman J. R. (2003), Biomedicalization: technoscientific transformations of health, illness, and U.S. biomedicine, „American Sociological Review”, 2(68), s. 161–194.	pl_PL
dc.references	Conrad P. (2005), The shifting engines of medicalization, „Journal of Health and Social Behavior”, 1(46), s. 3–14.	pl_PL
dc.references	Crawford R. (1977), You are dangerous to your health. The ideology and politics of victim blaming, International Journal of Health Services”, 7(4), s. 663–680.	pl_PL
dc.references	Crawford R. (1980), Healthism and the medicalization of everyday life, „International Journal of Health Services”, 10(3), s. 365–388.	pl_PL
dc.references	Domaradzki J. (2011), Genetyczne badania prenatalne, retoryka wyboru a prawo do ignorancji, „Nowiny Lekarskie”, 2(80), s. 139–146.	pl_PL
dc.references	Domaradzki J. (2012a), Genetyzacja społeczeństwa. Społeczne konsekwencje nowej genetyki, „Studia Socjologiczne”, 2(205), s. 7–26.	pl_PL
dc.references	Domaradzki J. (2012b), Genetyka, prywatyzacja ryzyka i polityka kozła ofiarnego, „Diametros” 32, s. 1–18.	pl_PL
dc.references	Domaradzki J. (2012c), Biologiczne obywatelstwo: genetyka i nowe formy przynależności, [w:] M. Synowiec-Piłat, A. Olchowska-Kotala (red.), Socjologia i psychologia dla pacjenta – wybrane zagadnienia, Wydawnictwo Adam Marszałek, Toruń, s. 164–174.	pl_PL
dc.references	Domaradzki J. (2013), Prawo do (nie)wiedzy a obowiązek wiedzy w opiniach rodzin osób z chorobą Huntingtona, „Etyka” (w druku).	pl_PL
dc.references	Ettore E. (1999), Experts as ‘storytellers’ in reproductive genetics: exploring key issues, „Sociology of Health and Illness”, 21(5), s. 539–559.	pl_PL
dc.references	Falk M. J., Dugan R. B., O’Riordan M. A., Matthews A. L., Robin N. H. (2003), Medical geneticists’ duty to warn at-risk relatives for genetic disease, „American Journal of Medical Genetics”, 120A(3), s. 374–380.	pl_PL
dc.references	Fox N., Ward K. (2006), Health identities: from expert patient to resisting consumer, „Health: An Interdisciplinary Journal for the Social Study of Health, Illness and Medicine”, 10(4), s. 461–479.	pl_PL
dc.references	Gałuszka M. (red.) (2008), Zdrowie i choroba w społeczeństwie ryzyka biomedycznego, Wydawnictwo Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Łódź.	pl_PL
dc.references	Giddens A. (2006), Nowoczesność i tożsamość. „Ja” i społeczeństwo w epoce późnej nowoczesności, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa.	pl_PL
dc.references	Glaser B. G., Strauss A. L. (2009), Odkrywanie teorii ugruntowanej. Strategie badania jakościowego, Nomos, Kraków.	pl_PL
dc.references	Greco M. (1993), Psychosomatic subjects and the ‘duty to be well’. Personal agency within medical rationality, „Economy and Society”, 22(3), s. 357–372.	pl_PL
dc.references	Hallowell N. (1999), Doing the right thing: genetic risk and responsibility, „Sociology of Health and Illness”, 21(5), s. 597–621.	pl_PL
dc.references	Hedgecoe A. (1998), Geneticization, medicalisation and polemics, „Medicine, Healthcare and Philosophy”, 3(1), s. 235–243.	pl_PL
dc.references	Jennings B. (2004), Genetic literacy and citizenship: possibilities for deliberative democratic policymaking in science and medicine, „The Good Society”, 13(1), s. 38–44.	pl_PL
dc.references	Kapelańska-Pręgowska J. (2011), Prawne i bioetyczne aspekty testów genetycznych, Wydawnictwo Wolters Kluwer, Warszawa, s. 132–144.	pl_PL
dc.references	Krajewska A. (2008), Informacja genetyczna a zakres autonomii jednostki w europejskiej przestrzeni prawnej, Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego, Wrocław.	pl_PL
dc.references	Kerr A., Cunningham-Burley S. (1998), The new genetics and health: mobilizing lay expertise, „Public Understanding of Science”, 7, s. 41–60.	pl_PL
dc.references	Knowles J. H. (1997), The responsibility of the individual, „Deadalus”, 106(1), s. 57–80.	pl_PL
dc.references	Lippman A. (1991), Prenatal genetic testing and screening: constructing needs and reinforcing inequities, „American Journal of Law and Medicine”, 17(1–2), s. 18–19.	pl_PL
dc.references	Lupton D. (1997), The imperative of health. Public health and the regulated body, Sage Publications, London.	pl_PL
dc.references	Prior L. (2003), Belief, knowledge and expertise: the emergence of the lay expert in medical sociology, „Sociology of Health and Illness”, 25(3), s. 41–57.	pl_PL
dc.references	Rapp R. (2000), Testing women, testing the fetus. The social impact of amniocentesis in America, Routledge, New York.	pl_PL
dc.references	Rhodes R. (1998), Genetic links, family ties, and social bonds: rights and responsibilities in the face of genetic knowledge, „Journal of Medicine and Philosophy”, 23(1), s. 10–33.	pl_PL
dc.references	Rose N., Novas C. (2004), Biological citizenship, [w:] A. Ong, S. J. Collier (eds), Global assemblages: technology, politics, and ethics as anthropological problems, Blackwell Publishing, Oxford, s. 439–463.	pl_PL
dc.references	Rose N. (2008) Race, risk and medicine in the age of ‘your own personal genome’, „Bio-Societies”, vol. 3, s. 423–439.	pl_PL
dc.references	Rothman B. K. (1993), The tentative pregnancy. How amniocentesis changes the experience of motherhood, W.W. Norton Company, New York–London.	pl_PL
dc.references	Różyńska J. (2010), Krzywda istnienia. Rola i kształt zasady niekrzywdzenia na gruncie etyki prokreacyjnej (niepublikowana praca doktorska obroniona w Instytucie Filozofii i Socjologii Uniwersytetu Warszawskiego).	pl_PL
dc.references	Savulescu J., Kahane G. (2009), The moral obligation to create children with the best chance of the best life, „Bioethics”, 23(5), s. 274–290.	pl_PL
dc.references	Skolbekken J. A. (1995), The risk epidemic in medical journals, „Social Science & Medicine”, 40(3), s. 291–305.	pl_PL
dc.references	Skrabanek P. (1994), Death of humane medicine and the rise of coercive healthism, Social Affairs Unit, Suffolk.	pl_PL
dc.references	Siemińska M. J. (2008), Społeczne wymiary dyskursu nad badaniami genetycznymi w medycynie, [w:] W. Piątkowski, B. Płonka-Syroka (red.), Socjologia i antropologia medycyny w działaniu, Arboretum, Wrocław, s. 41–53.	pl_PL
dc.references	Siemińska M. J. (2010), Genetyczne związki, rodzinne powiązania i społeczne więzi: o naturze zależności w obliczu wiedzy genetycznej, [w:] W. Chańska, J. Hartman (red.), Bioetyka w zawodzie lekarza, Wydawnictwo Wolters Kluwer, Warszawa, s. 226–237.	pl_PL
dc.references	Soniewicka M. (2009), Regulacje prawne wobec rozwoju nowoczesnych technik kontroli prokreacji. Analiza roszczenia wrongful life, „Diametros”, 19, s. 137–159.	pl_PL
dc.references	Stempsey W. E. (2006), The geneticization of diagnostics, „Medicine, Health Care and Philosophy”, 9(2), s. 193–200.	pl_PL
dc.references	Takala T. (1999), The tight to genetic ignorance confirmed, „Bioethics” 13(3–4), s. 288–293.	pl_PL
dc.references	Komitet Bioetyki PAN (2012), Stanowisko Komitetu Bioetyki przy Prezydium PAN nr 2/2012 z dnia 8 czerwca 2012 r. w sprawie preimplantacyjnej diagnostyki genetycznej: www.bioetyka.pan.pl/images/stories/Pliki/stanowisk%20kb%20nr%202-2012.pdf [18.12.2012].	pl_PL
dc.identifier.doi	10.18778/7525-973-5.02